Hoe slechte therapie verkocht wordt aan trauma-slachtoffers

Onderstaand artikel over trauma-therapie heb ik, met permissie van de auteur Jonathan Shedler, vertaald uit het Engels. Het is verschenen in het gerenommeerde blad ‘Psychology today’ en valt natuurlijk onder copyright van de auteur. Het origineel is hier te lezen.

Hoe slechte therapie verkocht wordt aan trauma-slachtoffers

En waarom patiënten en therapeuten de nieuwe richtlijnen voor de behandeling van trauma moeten negeren!

De American Psychological Association (APA) heeft recent nieuwe richtlijnen uitgeschreven voor de behandeling van trauma-slachtoffers. Patiënten en therapeuten zouden er wijs aan doen deze richtlijnen te negeren.
De richtlijnen zouden gebaseerd moeten zijn op de beste wetenschappelijke inzichten van dit moment. Maar in feite negeren zij elke vorm van wetenschappelijk bewijs, behalve één specifiek soort onderzoek: kortlopend onderzoek gebaseerd op een steekproef met een controlegroep. De zogenaamde Randomized Control Trial, die ik in de rest van dit stuk RCT zal noemen.

Wat zijn RCT’s?

Bij een RCT neem je een steekproef van mensen die op basis van loting ingedeeld worden in een behandelgroep of een controlegroep. Dit soort tests is handig om bepaalde vragen te beantwoorden, zoals: ‘Is medicatie effectiever dan een suikerpilletje’. Andere vragen kun je op deze manier niet beantwoorden, zoals: ‘Hoe werkt medicatie eigenlijk? Wat is de ziekte? Wat zijn de oorzaken?’ Zonder zorgvuldige wetenschappelijke overwegingen kunnen RCT’s leiden tot domme conclusies.

Een voorbeeld van zo’n domme conclusie

Na het bekijken van een RCT, waarin flossen met niet-flossen werd vergeleken, concludeerden een aantal mensen dat er geen wetenschappelijk bewijs was dat flossen goed voor het gebit is. Maar flossen is typisch iets dat zijn vruchten pas afwerpt als je het gedurende langere tijd toepast, en de RCT volgde de patiënten maar gedurende een korte periode. In dit tijd vonden ze precies wat je zou verwachten: geen effect. Kennis over de voordelen van flossen komen uit andere bronnen: observaties van tandartsen van meer dan een eeuw en een begrip van het mechanisme.

Deze RCT onderzoekers richten zich op onderzoek dat makkelijk uit te voeren is, niet op studies die wezenlijke vragen over het flossen van tanden en kiezen zouden beantwoorden. Dat zouden ze zelfs niet kunnen doen, want een RCT onderzoek dat de langetermijneffecten van flossen zou bestuderen, zou betekenen dat men mensen zou moeten vragen om jarenlang hun tanden niet te flossen. Een dergelijk onderzoeksvoorstel zou de ethische toets van de instituten die hierover beslissen niet doorstaan.

De meeste wetenschap komt niet voort uit RCT’s

De ‘harde’ wetenschappen, zoals natuurkunde, scheikunde en astronomie gaan niet af op RCT’s. Geen astronoom in de geschiedenis van de mensheid heeft ooit een RCT gedaan. Toch hebben we steeds meer kennis over het heelal. Astronomen kunnen tot op de mili-seconde nauwkeurig, voorspellingen doen over een zonne-eclips bijvoorbeeld.

Toch lijkt het erop dat sommige mensen, vooral in de ‘zachte’ wetenschappen zoals sociologie en psychologie, ons willen doen geloven dat RCT’s de gouden standaard zijn als het gaat om wetenschappelijke kennis en dat al het andere genegeerd kan worden.

Dit is een misser van de bovenste plank en je hoeft geen academicus te zijn om te begrijpen waarom dit niet klopt.

Er zijn geen RCT’s geweest die hebben laten zien dat de zon tot een rood-verbrandde huid kan leiden, dat seks zwangerschap veroorzaakt of dat gebrek aan voedsel verhongering tot gevolg heeft. We weten dit, omdat we de oorzaak en gevolg relatie kunnen observeren en omdat we het mechanisme begrijpen. Ultraviolette straling beschadigt huidcellen. Seks zorgt ervoor dat sperma een eicel kan bevruchten. Mensen sterven zonder voedsel. Flossen verwijdert tandplak, waarin bacteriën huizen die de tanden en het tandvlees schaden.

Copernicus, Galileo, Darwin, Einstein, Niels Bohr, Marie Curie, Stephen Hawking

Wat hebben al deze mensen met elkaar gemeen? Geen van hen heeft ooit een RCT uitgevoerd.

De meeste wetenschappelijke kennis komt niet van RCT’s

Foute vragen geven foute antwoorden

Wat heeft tanden flossen te maken met de nieuwe richtlijnen omtrent trauma? Alles, zoals zal blijken.

Psychotherapie heeft tijd nodig. Het effect van psychotherapie zie je terug in een soort ‘dosis-effect’ curve. Het vraagt meer dan 20 sessies, ofwel ongeveer zes maanden van wekelijkse therapie, voordat zo’n 50% van de patiënten een, klinisch gezien, belangrijke verbetering ervaren. Na 40 sessies blijkt 75% van de patiënten een, klinisch gezien, belangrijke verbetering te ervaren. Deze cijfers zijn gebaseerd op een wetenschappelijke studie waarin meer dan 10.000 therapeutische casussen onder de loep genomen zijn, waarbij zowel gekeken is naar wat de therapeuten rapporteren als wat patiënten rapporteren over hun ervaringen met de therapie (voor verwijzingen naar deze onderzoeken, zie het originele artikel).

De RCT’s in de richtlijnen

De in de richtlijnen meegenomen RCT studies betreft alléén therapieën van 16 sessies of minder. Vaker waren het acht sessies of zelfs nog minder. Met andere woorden, de richtlijnen hebben alleen therapieën die bij voorbaat al onvoldoende zijn meegenomen in hun overwegingen.

Daarmee is het een vaststaand feit dat op basis van die RCT’s de richtlijnen alleen uit zouden komen op kortdurende, gestandaardiseerde vormen van Cognitieve Gedrags Therapie, omdat die volgens een stap-voor-stap instructie protocol uitgevoerd kunnen worden. Dat zijn de enige therapieën die geschikt zijn om te toetsen middels een RCT (zet dat af, voor contrast, tegen het bestuderen van patiënten die daadwerkelijk beter worden en wat hen heeft geholpen).

Meer dan een eeuw van wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaring, wijst erop dat andere therapeutische benaderingen meer helpen. Maar deze kennis komt niet uit RCT’s en werd daarom genegeerd.

De richtlijnen zijn door onderzoekers voor onderzoekers. De belangen van patiënten en therapeuten zijn daarin secundair. De richtlijnen bestaan uit 675 pagina’s van minutieuze, complexe details over de gebruikte onderzoeksmethodiek en statistische analyse, met 537 pagina’s met tabellen en formulieren. Therapieën krijgen het predicaat ‘Hoog aanbevolen’, op basis van de methode waarmee ze bestudeerd zijn, niet omdat patiënten er beter van worden.

De waarheid in de marketing

‘Deze richtlijnen bieden het veld een aantal voordelen’, vertelt het APA ons. ‘Voor dienstverleners geeft het aanbevelingen … een snelle opsomming van behandelingen die hun nut hebben bewezen voor honderden of zelfs duizenden patiënten … Voor families bieden de richtlijnen heldere informatie over de beste behandelingen en wat je daarvan mag verwachten.’

Laten we eens een feiten-check doen om te zien hoe deze aanbevelingen zich verhouden tot de grootste en best uitgevoerde RCT waar de richtlijn op gebaseerd is. Deze RCT werd betaald door het Amerikaans Departement van Veteranenzaken van Defensie en werd gepubliceerd in het ‘Journal of the American Medical Association’. De RCT werd uitgevoerd met 255 vrouwelijke veteranen. Het meeste van hun trauma was niet aan gevechtshandelingen gerelateerd. Het meest voorkomende trauma was seksueel trauma, gevolgd in aantallen door fysiek trauma.

Van de patienten in deze studie ontving de helft één van de ‘hoog aanbevolen’ vormen van Cognitieve gedragstherapie (verlengde exposure therapie) en de tweede groep ontving een controle behandeling.

Dit is wat het onderzoek laat zien:

  • Bijna 40 procent van de groep die de Cognitieve gedragstherapie startte, stopte voortijdig met de behandeling. Ze brachten door hun weglopen hun stem uit over hoe bruikbaar het voor hen was.
  • 60 procent van de patiënten had, nadat het onderzoek afgerond was, nog steeds PTSS
  • Alle patienten waren gediagnosticeerd met een klinische depressie en bleven klinisch depressief na de behandeling
  • Bij de na-meting zes maanden later was de groep patiënten die Cognitieve gedragstherapie had ontvangen niet beter dan de controlegroep
  • Er vonden negentien serieuze ‘negatieve gebeurtenissen’ plaats tijdens de looptijd van de studie, waaronder zelfmoordpogingen en psychiatrische opnames
  • De auteurs van het onderzoek vertellen in hun conclusie dat de patiënten ‘mogelijk meer behandeling nodig zullen hebben dan in de relatief kleine aantal sessies die kenmerkend zijn voor een klinische RCT’

Ik heb dit onderzoek niet gekozen omdat het een slecht onderzoek is, integendeel, ik koos deze omdat het een van de beste onderzoeken uit de reeks is.

‘Heldere informatie over de beste behandelingen en wat je daarvan mag verwachten’ Werkelijk?

Het eerste beginsel: doe geen schade

Veel zorgverzekeraars maken onderscheid: ze verzetten zich tegen het betalen van psychotherapie. Het Amerikaans congres heeft wetten aangenomen die moeten zorgen voor ‘gelijkwaardigheid in psychologische zorg’ (waarmee je evenveel recht hebt op vergoeding voor fysieke als voor mentale gezondheidscondities), maar zorgverzekeraars doen er alles aan om hier onderuit te komen. Er zijn al heel wat rechtszaken over gevoerd, maar het verzet van de verzekeraars houdt aan.

Eén van de manieren waarop de zorgverzekeraars de wet omzeilen, is door patiënten naar de goedkoopste en kortste therapieën te sturen. Een andere manier is om therapie zo onpersoonlijk en ontmenselijkend te maken; dat de patiënt de therapie niet afmaakt. Zorgverzekeraars zeggen niet publiekelijk dat zij door economisch eigenbelang worden gedreven, in plaats daarvan claimen zij dat de behandelingen ‘evidence based’ zijn.

Het is erg genoeg dat de meeste Amerikanen onvoldoende verzekerd zijn, zonder dat ze ook nog eens gemanipuleerd worden om aan hun eigen waarnemingsvermogen te gaan twijfelen, door ze te vertellen dat inadequate therapie de beste therapie is.

De APA’s code van ethisch verantwoord handelen

De APA’s code van ethiek begint met: ‘Psychologen streven ernaar te handelen ten goede van hen met wie ze werken en zijn zorgvuldig om geen schade te berokkenen.’ APA heeft een eerbare geschiedenis, in het gevecht om goede zorg voor de patiënten te garanderen en op te staan tegen misstanden van de zorgverzekeraars.

Verblind door de RCT-ideologie heeft de APA per ongeluk een troefkaart in handen gespeeld van kwaadwillenden in de zorgverzekeringsindustrie.

Over de auteur

Jonathan Shedler, PdH is Clinical Associate Professor op de Universiteit van Colorado School of Medicine. Hij geeft nationaal en internationaal lezingen aan profesionals en geeft online supervisie en consultatie aan psychotherapeutische professionals wereldwijd.

Like zijn Facebook pagina als je hem wilt volgen

Notitie van de vertaler

De situatie in Amerika is redelijk vergelijkbaar met de situatie in Nederland. Ook hier wordt onder de vlag van ‘Evidence based’ alle discussie over wat goede therapie is gesmoord.

Een kwalijke zaak

Dat de meeste mensen niet beter worden van de zogenaamde ‘Evidence based therapieën’ is nog tot daaraan toe. Dat op basis van foutieve informatie en uitsluitend op basis van RCT’s beslissingen worden genomen, over het al dan niet vergoeden van bepaalde therapieën, vind ik een kwalijke zaak. Maar het wordt nog erger.

Als de trauma therapie niet werkt, zie ik victim-blaming!

Het meest kwalijke aspect vind ik dat als de therapie niet werkt, de patient/cliënt/klant de schuld in de schoenen geschoven krijgt. Als de kortdurende interventie niet werkt, wordt niet adequaat doorverwezen naar andere werkzame vormen van therapie. Therapieën die zoals hierboven beschreven en terdege onderzocht, doorgaans wél werken, al duurt het wat langer dan de korte op RCT’s berustende pseudotherapieën. In plaats daarvan doet men de klant geloven dat er iets mis is met hén. Dat het trauma te complex is, dat de patient ‘therapieresistent’ is of iemand wordt domweg ‘uitbehandeld’ verklaard.

Ik zou willen oproepen om deze waanzin te stoppen voordat er doden vallen, maar helaas, daarvoor is mijn oproep al te laat. Er zijn allang doden gevallen.

Mijn mening is gebaseerd op wat ik in mijn praktijk tegenkom, wat ik beluister in de verhalen van collega therapeuten en wat ik hoor van slachtoffers zelf.

Toespraak van Mimi Cuyvers bij de lancering van haar boek

Ten tijde van de boeklancering heeft Mimi Cuyvers een toespraak gehouden, die ik jullie niet wil onthouden. Deze indrukwekkende speech staat hieronder:

Ik ben satanisch misbruikt! 

Heel lang heb ik gedacht dat ik het verzon en heel lang heb ik het niet kunnen accepteren. Maar nu ben ik me er terdege bewust van en wil ik het ook benoemen. Ik wil het taboe doorbreken. Maar het is hard! Te hard!

Ik ben ervan overtuigd dat ik ook tegenwind krijg: je hebt dit verzonnen. Waarom zou ik het nodig hebben om dit te verzinnen. Anderen zullen zeggen zoals mijn moeder: dat is je aangepraat door de therapeuten. Tijdens mijn opleiding van Gestalttherapeut is er echter nooit gesproken over het misbruik.

Hoe dikwijls heb ik doodsbang geroepen: ZE KOMEN ME HALEN!
Hoe dikwijls ben ik angstig onder of achter de zetel gekropen. Ik moest verdwijnen, me onzichtbaar maken. 

Dankzij enkele dappere mensen in  de hulpverlening, die me ernstig namen, sta ik nu hier. Ik ben erin geslaagd een boek te schrijven, mijn leven na satanisch misbruik. Ik beschrijf niet zo zeer de gruwelijkheden van het misbruik als wel het gewone dagelijkse leven. 

Ook over het schrijven van het boek bestaan controverses. De ene kant zegt: het is goed om het van je af te schrijven. De andere kant zegt: moet je daar nu terug ingaan? Alles opnieuw herbeleven?

Ik had geen keuze, het verlangen om dit boek te schrijven was ontzettend groot. Ik wilde beslist het taboe doorbreken, aan de wereld kenbaar maken: kijk mensen die gruwelijkheden, het satanisme bestaat. Het is met mij gebeurd.

Van mijn jeugd heb ik bijna geen herinneringen. Het weinige dat ik mij herinner zijn de jeugdkampen, als monitrice en de volleybal waarin ik schitterde.
Van mijn gezin van herkomst herinner ik me zeer weinig. Ik weet wel dat ik dikwijls het gevoel had dat ik leefde met een geheim. Ik weende vaak in het geniep. Dat hebben mijn ouders nooit geweten. Toen ik het mijn moeder onlangs vertelde reageerde ze:  “kind dan kon jij goed comedy spelen”. Weer werd ik niet gehoord.

Ik druk dit uit in mijn gedicht.

Verjaardag

Kreeg voor mijn 18de verjaardag

Een kaart met de volgende tekst:

   “Je kan het net niet zien

   Maar ik weet dat je lacht

   Dat doe je namelijk altijd.”

Toen heb ik erg geweend om wat niet werd gezien.

Het duurt lang eer ik door heb wat er werkelijk met me aan de hand is. Zo volg ik een therapeutische opleiding zonder ook maar te beseffen wat er met me gaande is. Ik ben ‘te’…te bang, te emotioneel, te verdrietig… niemand vraagt zich af vanwaar die ‘te’ komt.

Tot ik bij Frie terecht kom. Daar komen kreten, bewegingen en Frie zoekt met mij naar de betekenis. Ik heb kilometers brieven naar Frie geschreven. Lieve Frie, je bent gestorven tijdens mijn therapie bij jou. Ik mis je heel erg maar in mijn boek leef je verder.

En dan de confrontatie met PAAZ en psychiatrie. Mijn god. Zo onkundig en afstandelijk. Ik word er echt niet beter van. Gelukkig ontdekt mijn hand de hand van Egied. Hij houdt me overeind, samen met een psychologe en de ergotherapeut van de PAAZ waar ik een hele tijd verblijf.

Langzaam komen bij de angsten, kreten, dissociaties en beelden. Woorden heb ik niet. Ik word een klein ineengedoken kindje dat niet kan spreken. Pascaline komt in haar plaats. Zij ziet en voelt wat er gebeurt. 

Ik kan me thuis niet handhaven. Het is te afschuwelijk. Op dat moment duidt iemand mij dat het over satanisch misbruik gaat. In het boek van Els Lecompte herken ik beelden en belevenissen.

Ik ben in verschillende psychiatrische centra geweest. Ik blijf er maximum drie weken. Ik ben me erg bewust van de onmacht, onverschilligheid en afstandelijkheid van de hulpverlening. 

Gelukkig heb ik heel goede vrienden. En ik begin te schrijven. Grote letters, kleine letters, kris-kras, gekribbel… en geleidelijk aan worden het gedichten. Hierin kan ik mijn emoties kwijt. Ik ga een schrijfcursus volgen en ik begin ernaar te verlangen mijn belevingen van satanisch misbruik in een boek te gieten.

Dankzij de professionele en emotionele hulp van Ivonne Meeuwsen, sta ik nu hier met mijn boek. Het is me gelukt, net op tijd. Mijn tijd is op. Ik verlang naar de eeuwige rust. Ik wil er zijn op mijn manier en dat is nu, ik wil sterven op mijn manier. Ik kan bij mezelf niet aanvaarden hoeveel gruwel die kleine van drie is aangedaan. Ik verlang naar de eeuwige rust.

Mijn boek wil ik doorgeven en ik hoop dat zowel slachtoffers van satanisme als hulpverleners er iets aan hebben.

Als er één ding te vertellen valt is het wel dit: satanisch misbruik bestaat en ik, samen met mijn lotgenoten hebben het meegemaakt.

Ik draag dit boek postuum op aan Frie, mijn lieve therapeut, mijn moederke. 

Ik schenk symbolisch een boek aan haar goede vriendin, Magdaleen De Bruykcere. Haar dochter komt het boek in ontvangst nemen, daar Magdaleen met verlof is.

Dit boek aanschaffen? Klik hier