De politieke achtergrond van de geestelijke gezondheidszorg

Dit artikel is van Bessel van der Kolk, ik heb het vertaald. Het originele artikel verscheen op de website Psychotherapynetworker.org. Het is een weergave van een lezing die Bessel gaf op een congres in 2019. Het omschrijft de Amerikaanse situatie rondom trauma en evidence based behandelingen.

De politieke achtergrond van geestelijke gezondheidszorg

Alles wat mensen doen is in feite politiek, inclusief de manier waarop onze geestelijke gezondheidszorg is georganiseerd. Hoe psychische problemen worden vastgesteld, welke research gefinancieerd wordt en welke therapieën het predicaat ‘evidence based’ krijgen, en daardoor ook welke interventies door verzekeraars vergoed worden.

Vietnam veteranen

Hoe de diagnose PTSS tot stand is gekomen, is hiervan een goed voorbeeld. In de zeventiger jaren in Amerika werd het steeds lastiger om te ontkennen dat honderdduizenden Vietnam-veteranen psychisch beschadigd waren toen ze terugkwamen uit de oorlog. Ze zochten hulp omdat ze last hadden van woedeaanvallen, zichzelf niet konden kalmeren, niet konden slapen en ze voelden zich niet present in het heden. Erkenning dat deze problemen voortkwamen uit hun ervaringen aan het front zou grote politieke en economische consequenties hebben, dus probeerde het verantwoordelijke departement de problemen te definiëren als een individuele pathologie. In feite wilden ze de problemen van deze mannen afschuiven op hun genen en opvoeding.

De politieke lobby

In stevige politieke onderhandelingen, waarbij veteranenorganisaties en professionals uit de geestelijke gezondheidszorg betrokken waren, is uiteindelijk in 1980 de diagnose PTSS gecreëerd. Onderdeel van het politieke proces was dat er een rechtstreekse link moest zijn tussen de problemen van de veteranen en hun oorlogservaringen. Dat is de reden dat nachtmerries en flashbacks (intrusieve herinneringen aan traumatische oorlogservaringen) de focus kregen, terwijl sociaal-emotionele gevolgen minder aandacht kregen. Deze problemen zijn we langzaamaan steeds beter gaan begrijpen als het resultaat van fundamentele veranderingen in het brein (zie hierover bijvoorbeeld mijn blog over de polyvagaal theorie – red.). Tot op de dag van vandaag focust de diagnose voor PTSS op onprettige herinneringen uit het verleden, in plaats van de problemen met emotieregulatie en problemen om in het heden geassocieerd te blijven.

Géén complexe PTSS in de DSM!

Na de erkenning van PTSS zijn een aantal van ons, die betrokken waren bij die erkenning, verder gegaan met de volgende stap. PTSS is een redelijke diagnose voor veteranen, maar het was duidelijk dat er een veel grotere groep van getraumatiseerde mensen is. Voor elke veteraan die beschadigd uit de oorlog terugkomt, zijn er minstens dertig kinderen die (thuis) geslagen, seksueel misbruikt, verstoten en verwaarloosd worden. Hoewel ze veel verschillen hebben met oorlogsveteranen, hebben ze veel van dezelfde symptomen. In een antwoord op onze lobby financierde de American Psychiatric Association veldonderzoek voor een nieuwe diagnose: complexe PTSS of DESNOS. Nadat die studie uitkwam, stemde de PTSS-commissie 19 tegen – 2 voor, voor het creëren van een nieuwe diagnose in de DSM. Maar tot onze verbazing werd die diagnose niet opgenomen in de DSM-IV, ondanks overtuigend wetenschappelijk bewijs voor een veel complexere ontwikkelingsverstoring door trauma.

Geen correcte diagnose mogelijk

Het resultaat van deze politieke beslissing is dat we nog steeds geen goede diagnose hebben voor een grote groep patienten die in de context van hun vroegkinderlijke hechtingsrelaties getraumatiseerd zijn geraakt. De DSM geeft in plaats daarvan een enorme hoeveelheid opties: PTSS, Disruptieve stem­mings­dis­re­gu­la­tie­stoor­nis, Reactieve hech­tings­stoor­nis, Dissociatieve Identiteitsstoornis, niet-suicidale automutilatie, Periodiek explosieve stoornis, Ontremd-so­ci­aal­con­tact­stoor­nis, Nor­mo­ver­schrij­dend-gedragsstoornis, Borderline-per­soon­lijk­heids­stoor­nis, allemaal afhankelijk van de voorkeur van de behandelaar en wat het beste betaald wordt door de verzekeringsmaatschappijen.

Al deze ‘diagnoses’ negeren de oorzaak

Al deze zogenaamde ‘diagnoses’ negeren het gemeenschappelijk kenmerk van al deze stoornissen: de oorsprong, de oorzaak: het vroegkinderlijk trauma en de verstoring van veilige hechting. Als we deze sociale realiteit zouden erkennen, kunnen we stoppen met zoeken naar mysterieuze biochemische processen waar ontelbare onderzoeksinstituten zich mee bezighouden en het geld en tijd wat er vrijkomt steken in het optuigen van een maatschappelijk gezondheidssysteem dat focust op het voorkomen en herstellen, het creëren van optimale omstandigheden waarin kinderen en jongvolwassenen zich kunnen ontwikkelen en opbloeien.

De keerzijde van PTSS

Er is een andere kant aan het verhaal van PTSS. Eenmaal erkend als stoornis, kwam er een leuke hoeveelheid geld vrij voor research om ‘evidence based’ behandelingen te ontwikkelen. Ik ben altijd een groot voorstander geweest van het toetsen van het effect van psychische behandelmethoden, inclusief hoe goed ze werken, voor wie en wat de beperkingen ervan zijn. Mijn collega’s en ik hebben diverse wetenschappelijke, peer-reviewed artikelen geschreven over het effect van een grote diversiteit aan psychiatrische behandelmethoden, van Prozac tot EMDR en van yoga tot theaterprogramma’s en neurofeedback. Maar de wedloop naar evidence-based behandelingen heeft een vernietigend effect gehad op ons werkveld. Wat er gebeurde is dat onderzoekers, zodra ze een behandeling vonden die beter was dan nietsdoen, deze onmiddellijk ‘evidence based’ gingen noemen. Dat heeft een zekere logica in zich, totdat de politiek zich ermee ging bemoeien en het overnam.

De wetenschap stagneert

Op dit moment stagneert de wetenschap, omdat de meeste onderzoeksgelden focussen op basale mechanismen, correlaties, neuroimaging studies en epigenetica, terwijl er nagenoeg geen overheidsgelden gaan naar onderzoek in werkelijk innovatieve behandelingen. Alleen de behandelingen die zich gemakkelijk laten protocolliseren, zoals CBT, exposuretherapie, medicatie en EMDR zijn grondig onderzocht. Maar bij PTSS is medicatie alleen marginaal helpend, zoals keer op keer is aangetoond. Toch blijft men deze medicatie voorschrijven, miljarden dollars gaan daarin om. Bij wijze van contrast, somatische therapieën, zoals Sensorimotor psychotherapie en Somatic Experiencing zijn niet onderzocht op hun effect, net als bijvoorbeeld hypnotherapie, wat al zeker een eeuw geldt als de gouden standaard voor PTSS. Zo is er ook weinig ‘hard’ bewijs voor Innerlijk kindwerk, of neurofeedback, terwijl veel behandelaren die gespecialiseerd zijn in het behandelen van getraumatiseerden, deze behandelingen onder de meest effectieve scharen die hen ter beschikking staan.

Het resultaat is desastreus

De uitkomst van de politiek van diagnoses en ‘evidence based’ behandelingen is dat in de meeste GGZ instellingen die afhankelijk zijn van wat de verzekering vergoed, de behandelaren verplicht worden om behandelingen in te zetten waarbij je vraagtekens kunt zetten bij hun effect. De éne na de andere studie toont aan dat deze behandelingen op zijn best 40% verbetering geven in de symptomen, wat maar een heel klein beetje boven het placebo-effect uitstijgt, en dat terwijl een derde van de patiënten voortijdig is gestopt met de behandelingen.

Verwoeste levens, verkwanseld geld

Toch is er kennelijk niet genoeg zorg over verwoeste levens en verkwanselde gelden om de groeiende invloed van de ‘evidence based’ behandelingen te remmen. Intussen is de Veteranen Administratie een struikelblok, omdat ze vertrouwen op de evidence-based behandelmethoden en de verdere exploratie van effectieve behandelingen afremmen. Opnieuw zien we ons geconfronteerd met een politieke realiteit: Veel van de behandelingen die deskundige behandelaren het meest effectief vinden, zijn alleen beschikbaar voor mensen die deze zelf kunnen betalen.

De impact van diep doordringend trauma

De impact van pervasief, diep doordringend trauma, wordt voor het grootste deel genegeerd door onze maatschappij. We weten dat één op de acht kinderen in Amerika slachtoffer is van mishandeling, dat de helft van alle kinderen op de wereld worden blootgesteld aan extreem geweld. De ACE-studies (Zie hier een blog over de ACE-studies: Negatieve Ervaringen in de Kindertijd) hebben laten zien dat blootstelling aan familiegeweld en emotioneel misbruik het grootste en duurste medische probleem is in Amerika. Onze maatschappij komt in actie tegen bedreigingen zoals ISIS, maar voor de meeste Amerikaanse kinderen komt het gevaar niet van buitenlandse terroristen. Zij zijn het slachtoffer van de sociale omgeving waarin zij opgroeien.

Hoe de politiek hierop van invloed is

De vraag rijst waarom we, als maatschappij, het verwoestende effect van vroegkinderlijk misbruik en verwaarlozing negeren? Hier zien we opnieuw de invloed van de politiek. In veel Europese landen, Singapore, Japan en Korea hebben regeringen de bewijzen van het desastreuze effect van geweld in de familiesfeer, sociale uitsluiting en armoede in hun maatschappelijk beleid opgenomen. In feite zeggen zij: ‘Oké, we moeten armoede bestrijden en het veilig maken voor kinderen om op te groeien door daar geld voor ter beschikking te stellen.’ In de Verenigde Staten is dit nog niet gebeurd. Misschien is dit ook een belangrijke factor in bijvoorbeeld hoeveel mensen er vastzitten: In Nederland is dat 68 van de 100.000 inwoners, in de VS is dat 860 per 100.000 inwoners. Amerika is het enige Westerse land dat geen ouderschapsverlof kent. Onze geestelijke gezondheid berust meer op onze postcode dan onze genetische code. Het erkennen van de realiteit van vroegkinderlijk trauma, verwaarlozing en misbruik, zal onvermijdelijk leiden tot een verandering in het sociale systeem. Maar het veld van psychiatrie en psychologie hebben gefaald om deze realiteit onder ogen te zien.

Diagnose zonder wetenschappelijke basis

Zolang we leven met een diagnostisch systeem zonder wetenschappelijke basis, zijn we allemaal een deel van het probleem. Te vaak geven we onze patiënten een stigmatiserend label, dat gebaseerd is op wat de verzekeraar vergoed, in plaats van op wat er werkelijk gaande is. Veel behandelaren hebben mij in vertrouwen verteld dat ze niet eens meer echt een diagnose stellen. Maar hoe kun je iemand behandelen en vragen om daarvoor betaald te worden, zonder dat je een helder idee hebt over wat er mis is en wat er nodig is om dat te herstellen? Hoe zou het zijn als een hartchirurg je zou behandelen voor wat de verzekeraar betaalt, in plaats van uit te zoeken wat er werkelijk mis is met je? Hoe kunnen we onszelf respecteren en het respect verdienen van onze collega’s uit het niet-psychische medische veld, als we ons oor laten hangen naar de meningen van verzekeraars en een goede diagnose en een solide wetenschappelijke basis voor onze behandeling laten varen?

Mensen die ons niet vertrouwen, hebben daar alle reden toe

Als mensen professionals uit de geestelijke gezondheidszorg wantrouwen, hebben ze daar misschien groot gelijk in. Wij zijn slaaf geworden van de verzekeraars en totdat we onze stem laten horen in de politiek van de geestelijke gezondheidszorg, zitten we vast. Het is goed en geruststellend om naar een Netwerk-Symposium te komen en zoveel collega’s te zien die innovatief werk doen. Maar deze conferentie is niet de wereld waar we in leven. We moeten erkennen dat de politiek ons veld vormgeeft en we moeten onze stem laten horen buiten de muren van dit hotel.

***

Bessel van der Kolk, is de auteur van: ‘Traumasporen: het herstel van lichaam, brein en geest na overweldigende ervaringen’ en meer dan 160 collegiaal getoetste, wetenschappelijke artikelen over trauma, mechanismen en behandelingen.