Onderstaand artikel heb ik, met permissie van de auteur Jonathan Shedler, vertaald uit het Engels. Het is verschenen in het gerenommeerde blad ‘Psychology today’ en valt natuurlijk onder copyright van de auteur. Het origineel is hier te lezen.
Hoe slechte therapie verkocht wordt aan trauma-slachtoffers
En waarom patiënten en therapeuten de nieuwe richtlijnen voor de behandeling van trauma moeten negeren!
De American Psychological Association (APA) heeft recent nieuwe richtlijnen uitgeschreven voor de behandeling van trauma-slachtoffers. Patiënten en therapeuten zouden er wijs aan doen deze richtlijnen te negeren.
De richtlijnen zouden gebaseerd moeten zijn op de beste wetenschappelijke inzichten van dit moment. Maar in feite negeren zij elke vorm van wetenschappelijk bewijs, behalve één specifiek soort onderzoek: kortlopend onderzoek gebaseerd op een steekproef met een controlegroep. De zogenaamde Randomized Control Trial, die ik in de rest van dit stuk RCT zal noemen.
Wat zijn RCT’s?
Bij een RCT neem je een steekproef van mensen die op basis van loting ingedeeld worden in een behandelgroep of een controlegroep. Dit soort tests is handig om bepaalde vragen te beantwoorden, zoals: ‘Is medicatie effectiever dan een suikerpilletje’. Andere vragen kun je op deze manier niet beantwoorden, zoals: ‘Hoe werkt medicatie eigenlijk? Wat is de ziekte? Wat zijn de oorzaken?’ Zonder zorgvuldige wetenschappelijke overwegingen kunnen RCT’s leiden tot domme conclusies.
Een voorbeeld van zo’n domme conclusie
Na het bekijken van een RCT, waarin flossen met niet-flossen werd vergeleken, concludeerden een aantal mensen dat er geen wetenschappelijk bewijs was dat flossen goed voor het gebit is. Maar flossen is typisch iets dat zijn vruchten pas afwerpt als je het gedurende langere tijd toepast, en de RCT volgde de patiënten maar gedurende een korte periode. In dit tijd vonden ze precies wat je zou verwachten: geen effect. Kennis over de voordelen van flossen komen uit andere bronnen: observaties van tandartsen van meer dan een eeuw en een begrip van het mechanisme.
Deze RCT onderzoekers richten zich op onderzoek dat makkelijk uit te voeren is, niet op studies die wezenlijke vragen over het flossen van tanden en kiezen zouden beantwoorden. Dat zouden ze zelfs niet kunnen doen, want een RCT onderzoek dat de langetermijneffecten van flossen zou bestuderen, zou betekenen dat men mensen zou moeten vragen om jarenlang hun tanden niet te flossen. Een dergelijk onderzoeksvoorstel zou de ethische toets van de instituten die hierover beslissen niet doorstaan.
De meeste wetenschap komt niet voort uit RCT’s
De ‘harde’ wetenschappen, zoals natuurkunde, scheikunde en astronomie gaan niet af op RCT’s. Geen astronoom in de geschiedenis van de mensheid heeft ooit een RCT gedaan. Toch hebben we steeds meer kennis over het heelal. Astronomen kunnen tot op de mili-seconde nauwkeurig, voorspellingen doen over een zonne-eclips bijvoorbeeld.
Toch lijkt het erop dat sommige mensen, vooral in de ‘zachte’ wetenschappen zoals sociologie en psychologie, ons willen doen geloven dat RCT’s de gouden standaard zijn als het gaat om wetenschappelijke kennis en dat al het andere genegeerd kan worden.
Dit is een misser van de bovenste plank en je hoeft geen academicus te zijn om te begrijpen waarom dit niet klopt.
Er zijn geen RCT’s geweest die hebben laten zien dat de zon tot een rood-verbrandde huid kan leiden, dat seks zwangerschap veroorzaakt of dat gebrek aan voedsel verhongering tot gevolg heeft. We weten dit, omdat we de oorzaak en gevolg relatie kunnen observeren en omdat we het mechanisme begrijpen. Ultraviolette straling beschadigt huidcellen. Seks zorgt ervoor dat sperma een eicel kan bevruchten. Mensen sterven zonder voedsel. Flossen verwijdert tandplak, waarin bacteriën huizen die de tanden en het tandvlees schaden.
Copernicus, Galileo, Darwin, Einstein, Niels Bohr, Marie Curie, Stephen Hawking
Wat hebben al deze mensen met elkaar gemeen? Geen van hen heeft ooit een RCT uitgevoerd.
De meeste wetenschappelijke kennis komt niet van RCT’s
Foute vragen geven foute antwoorden
Wat heeft tanden flossen te maken met de nieuwe richtlijnen omtrent trauma? Alles, zoals zal blijken.
Psychotherapie heeft tijd nodig. Het effect van psychotherapie zie je terug in een soort ‘dosis-effect’ curve. Het vraagt meer dan 20 sessies, ofwel ongeveer zes maanden van wekelijkse therapie, voordat zo’n 50% van de patiënten een, klinisch gezien, belangrijke verbetering ervaren. Na 40 sessies blijkt 75% van de patiënten een, klinisch gezien, belangrijke verbetering te ervaren. Deze cijfers zijn gebaseerd op een wetenschappelijke studie waarin meer dan 10.000 therapeutische casussen onder de loep genomen zijn, waarbij zowel gekeken is naar wat de therapeuten rapporteren als wat patiënten rapporteren over hun ervaringen met de therapie (voor verwijzingen naar deze onderzoeken, zie het originele artikel).
De RCT’s in de richtlijnen
De in de richtlijnen meegenomen RCT studies betreft alléén therapieën van 16 sessies of minder. Vaker waren het acht sessies of zelfs nog minder. Met andere woorden, de richtlijnen hebben alleen therapieën die bij voorbaat al onvoldoende zijn meegenomen in hun overwegingen.
Daarmee is het een vaststaand feit dat op basis van die RCT’s de richtlijnen alleen uit zouden komen op kortdurende, gestandaardiseerde vormen van Cognitieve Gedrags Therapie, omdat die volgens een stap-voor-stap instructie protocol uitgevoerd kunnen worden. Dat zijn de enige therapieën die geschikt zijn om te toetsen middels een RCT (zet dat af, voor contrast, tegen het bestuderen van patiënten die daadwerkelijk beter worden en wat hen heeft geholpen).
Meer dan een eeuw van wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaring, wijst erop dat andere therapeutische benaderingen meer helpen. Maar deze kennis komt niet uit RCT’s en werd daarom genegeerd.
De richtlijnen zijn door onderzoekers voor onderzoekers. De belangen van patiënten en therapeuten zijn daarin secundair. De richtlijnen bestaan uit 675 pagina’s van minutieuze, complexe details over de gebruikte onderzoeksmethodiek en statistische analyse, met 537 pagina’s met tabellen en formulieren. Therapieën krijgen het predicaat ‘Hoog aanbevolen’, op basis van de methode waarmee ze bestudeerd zijn, niet omdat patiënten er beter van worden.
De waarheid in de marketing
‘Deze richtlijnen bieden het veld een aantal voordelen’, vertelt het APA ons. ‘Voor dienstverleners geeft het aanbevelingen … een snelle opsomming van behandelingen die hun nut hebben bewezen voor honderden of zelfs duizenden patiënten … Voor families bieden de richtlijnen heldere informatie over de beste behandelingen en wat je daarvan mag verwachten.’
Laten we eens een feiten-check doen om te zien hoe deze aanbevelingen zich verhouden tot de grootste en best uitgevoerde RCT waar de richtlijn op gebaseerd is. Deze RCT werd betaald door het Amerikaans Departement van Veteranenzaken van Defensie en werd gepubliceerd in het ‘Journal of the American Medical Association’. De RCT werd uitgevoerd met 255 vrouwelijke veteranen. Het meeste van hun trauma was niet aan gevechtshandelingen gerelateerd. Het meest voorkomende trauma was seksueel trauma, gevolgd in aantallen door fysiek trauma.
Van de patienten in deze studie ontving de helft één van de ‘hoog aanbevolen’ vormen van Cognitieve gedragstherapie (verlengde exposure therapie) en de tweede groep ontving een controle behandeling.
Dit is wat het onderzoek laat zien:
- Bijna 40 procent van de groep die de Cognitieve gedragstherapie startte, stopte voortijdig met de behandeling. Ze brachten door hun weglopen hun stem uit over hoe bruikbaar het voor hen was.
- 60 procent van de patiënten had, nadat het onderzoek afgerond was, nog steeds PTSS
- Alle patienten waren gediagnosticeerd met een klinische depressie en bleven klinisch depressief na de behandeling
- Bij de na-meting zes maanden later was de groep patiënten die Cognitieve gedragstherapie had ontvangen niet beter dan de controlegroep
- Er vonden negentien serieuze ‘negatieve gebeurtenissen’ plaats tijdens de looptijd van de studie, waaronder zelfmoordpogingen en psychiatrische opnames
- De auteurs van het onderzoek vertellen in hun conclusie dat de patiënten ‘mogelijk meer behandeling nodig zullen hebben dan in de relatief kleine aantal sessies die kenmerkend zijn voor een klinische RCT’
Ik heb dit onderzoek niet gekozen omdat het een slecht onderzoek is, integendeel, ik koos deze omdat het een van de beste onderzoeken uit de reeks is.
‘Heldere informatie over de beste behandelingen en wat je daarvan mag verwachten’ Werkelijk?
Het eerste beginsel: doe geen schade
Veel zorgverzekeraars maken onderscheid: ze verzetten zich tegen het betalen van psychotherapie. Het Amerikaans congres heeft wetten aangenomen die moeten zorgen voor ‘gelijkwaardigheid in psychologische zorg’ (waarmee je evenveel recht hebt op vergoeding voor fysieke als voor mentale gezondheidscondities), maar zorgverzekeraars doen er alles aan om hier onderuit te komen. Er zijn al heel wat rechtszaken over gevoerd, maar het verzet van de verzekeraars houdt aan.
Eén van de manieren waarop de zorgverzekeraars de wet omzeilen, is door patiënten naar de goedkoopste en kortste therapieën te sturen. Een andere manier is om therapie zo onpersoonlijk en ontmenselijkend te maken; dat de patiënt de therapie niet afmaakt. Zorgverzekeraars zeggen niet publiekelijk dat zij door economisch eigenbelang worden gedreven, in plaats daarvan claimen zij dat de behandelingen ‘evidence based’ zijn.
Het is erg genoeg dat de meeste Amerikanen onvoldoende verzekerd zijn, zonder dat ze ook nog eens gemanipuleerd worden om aan hun eigen waarnemingsvermogen te gaan twijfelen, door ze te vertellen dat inadequate therapie de beste therapie is.
De APA’s code van ethisch verantwoord handelen
De APA’s code van ethiek begint met: ‘Psychologen streven ernaar te handelen ten goede van hen met wie ze werken en zijn zorgvuldig om geen schade te berokkenen.’ APA heeft een eerbare geschiedenis, in het gevecht om goede zorg voor de patiënten te garanderen en op te staan tegen misstanden van de zorgverzekeraars.
Verblind door de RCT-ideologie heeft de APA per ongeluk een troefkaart in handen gespeeld van kwaadwillenden in de zorgverzekeringsindustrie.
Over de auteur
Jonathan Shedler, PdH is Clinical Associate Professor op de Universiteit van Colorado School of Medicine. Hij geeft nationaal en internationaal lezingen aan profesionals en geeft online supervisie en consultatie aan psychotherapeutische professionals wereldwijd.
Like zijn Facebook pagina als je hem wilt volgen
Notitie van de vertaler
De situatie in Amerika is redelijk vergelijkbaar met de situatie in Nederland. Ook hier wordt onder de vlag van ‘Evidence based’ alle discussie, over wat goede therapie is, gesmoord.
Een kwalijke zaak
Dat de meeste mensen niet beter worden van de zogenaamde ‘Evidence based therapieën’ is nog tot daaraan toe. Dat op basis van foutieve informatie en uitsluitend op basis van RCT’s beslissingen worden genomen, over het al dan niet vergoeden van bepaalde therapieën, vind ik een kwalijke zaak. Maar het wordt nog erger.
Als de therapie niet werkt, zie ik victim-blaming!
Het meest kwalijke aspect vind ik dat als de therapie niet werkt, de patient/cliënt/klant de schuld in de schoenen geschoven krijgt. Als de kortdurende interventie niet werkt, wordt niet adequaat doorverwezen naar andere vormen van therapie. Therapieën die zoals hierboven beschreven en terdege onderzocht, doorgaans wél werken, al duurt het wat langer dan de korte op RCT’s berustende pseudotherapieën. In plaats daarvan doet men de klant geloven dat er iets mis is met hén. Dat het trauma te complex is, dat de patient ‘therapieresistent’ is of iemand wordt domweg ‘uitbehandeld’ verklaard.
Ik zou willen oproepen om deze waanzin te stoppen voordat er doden vallen, maar helaas, daarvoor is mijn oproep al te laat. De eerste doden zijn allang gevallen.
Mijn mening is gebaseerd op wat ik in mijn praktijk tegenkom, wat ik beluister in de verhalen van collega therapeuten en wat ik hoor van slachtoffers zelf.
Jan den Boer en Caroline van Wijngaarden schreven naar aanleiding van alle commotie rondom #metoo het boek ‘#metoo. Over seks, macht en verandering’ Een werk waarin zij helder uiteenzetten waar #metoo en de aandacht die er nu is voor seksueel misbruik toe kan uitnodigen.