Hoe slechte therapie verkocht wordt aan trauma-slachtoffers

Onderstaand artikel over trauma-therapie heb ik, met permissie van de auteur Jonathan Shedler, vertaald uit het Engels. Het is verschenen in het gerenommeerde blad ‘Psychology today’ en valt natuurlijk onder copyright van de auteur. Het origineel is hier te lezen.

Hoe slechte therapie verkocht wordt aan trauma-slachtoffers

En waarom patiënten en therapeuten de nieuwe richtlijnen voor de behandeling van trauma moeten negeren!

De American Psychological Association (APA) heeft recent nieuwe richtlijnen uitgeschreven voor de behandeling van trauma-slachtoffers. Patiënten en therapeuten zouden er wijs aan doen deze richtlijnen te negeren.
De richtlijnen zouden gebaseerd moeten zijn op de beste wetenschappelijke inzichten van dit moment. Maar in feite negeren zij elke vorm van wetenschappelijk bewijs, behalve één specifiek soort onderzoek: kortlopend onderzoek gebaseerd op een steekproef met een controlegroep. De zogenaamde Randomized Control Trial, die ik in de rest van dit stuk RCT zal noemen.

Wat zijn RCT’s?

Bij een RCT neem je een steekproef van mensen die op basis van loting ingedeeld worden in een behandelgroep of een controlegroep. Dit soort tests is handig om bepaalde vragen te beantwoorden, zoals: ‘Is medicatie effectiever dan een suikerpilletje’. Andere vragen kun je op deze manier niet beantwoorden, zoals: ‘Hoe werkt medicatie eigenlijk? Wat is de ziekte? Wat zijn de oorzaken?’ Zonder zorgvuldige wetenschappelijke overwegingen kunnen RCT’s leiden tot domme conclusies.

Een voorbeeld van zo’n domme conclusie

Na het bekijken van een RCT, waarin flossen met niet-flossen werd vergeleken, concludeerden een aantal mensen dat er geen wetenschappelijk bewijs was dat flossen goed voor het gebit is. Maar flossen is typisch iets dat zijn vruchten pas afwerpt als je het gedurende langere tijd toepast, en de RCT volgde de patiënten maar gedurende een korte periode. In dit tijd vonden ze precies wat je zou verwachten: geen effect. Kennis over de voordelen van flossen komen uit andere bronnen: observaties van tandartsen van meer dan een eeuw en een begrip van het mechanisme.

Deze RCT onderzoekers richten zich op onderzoek dat makkelijk uit te voeren is, niet op studies die wezenlijke vragen over het flossen van tanden en kiezen zouden beantwoorden. Dat zouden ze zelfs niet kunnen doen, want een RCT onderzoek dat de langetermijneffecten van flossen zou bestuderen, zou betekenen dat men mensen zou moeten vragen om jarenlang hun tanden niet te flossen. Een dergelijk onderzoeksvoorstel zou de ethische toets van de instituten die hierover beslissen niet doorstaan.

De meeste wetenschap komt niet voort uit RCT’s

De ‘harde’ wetenschappen, zoals natuurkunde, scheikunde en astronomie gaan niet af op RCT’s. Geen astronoom in de geschiedenis van de mensheid heeft ooit een RCT gedaan. Toch hebben we steeds meer kennis over het heelal. Astronomen kunnen tot op de mili-seconde nauwkeurig, voorspellingen doen over een zonne-eclips bijvoorbeeld.

Toch lijkt het erop dat sommige mensen, vooral in de ‘zachte’ wetenschappen zoals sociologie en psychologie, ons willen doen geloven dat RCT’s de gouden standaard zijn als het gaat om wetenschappelijke kennis en dat al het andere genegeerd kan worden.

Dit is een misser van de bovenste plank en je hoeft geen academicus te zijn om te begrijpen waarom dit niet klopt.

Er zijn geen RCT’s geweest die hebben laten zien dat de zon tot een rood-verbrandde huid kan leiden, dat seks zwangerschap veroorzaakt of dat gebrek aan voedsel verhongering tot gevolg heeft. We weten dit, omdat we de oorzaak en gevolg relatie kunnen observeren en omdat we het mechanisme begrijpen. Ultraviolette straling beschadigt huidcellen. Seks zorgt ervoor dat sperma een eicel kan bevruchten. Mensen sterven zonder voedsel. Flossen verwijdert tandplak, waarin bacteriën huizen die de tanden en het tandvlees schaden.

Copernicus, Galileo, Darwin, Einstein, Niels Bohr, Marie Curie, Stephen Hawking

Wat hebben al deze mensen met elkaar gemeen? Geen van hen heeft ooit een RCT uitgevoerd.

De meeste wetenschappelijke kennis komt niet van RCT’s

Foute vragen geven foute antwoorden

Wat heeft tanden flossen te maken met de nieuwe richtlijnen omtrent trauma? Alles, zoals zal blijken.

Psychotherapie heeft tijd nodig. Het effect van psychotherapie zie je terug in een soort ‘dosis-effect’ curve. Het vraagt meer dan 20 sessies, ofwel ongeveer zes maanden van wekelijkse therapie, voordat zo’n 50% van de patiënten een, klinisch gezien, belangrijke verbetering ervaren. Na 40 sessies blijkt 75% van de patiënten een, klinisch gezien, belangrijke verbetering te ervaren. Deze cijfers zijn gebaseerd op een wetenschappelijke studie waarin meer dan 10.000 therapeutische casussen onder de loep genomen zijn, waarbij zowel gekeken is naar wat de therapeuten rapporteren als wat patiënten rapporteren over hun ervaringen met de therapie (voor verwijzingen naar deze onderzoeken, zie het originele artikel).

De RCT’s in de richtlijnen

De in de richtlijnen meegenomen RCT studies betreft alléén therapieën van 16 sessies of minder. Vaker waren het acht sessies of zelfs nog minder. Met andere woorden, de richtlijnen hebben alleen therapieën die bij voorbaat al onvoldoende zijn meegenomen in hun overwegingen.

Daarmee is het een vaststaand feit dat op basis van die RCT’s de richtlijnen alleen uit zouden komen op kortdurende, gestandaardiseerde vormen van Cognitieve Gedrags Therapie, omdat die volgens een stap-voor-stap instructie protocol uitgevoerd kunnen worden. Dat zijn de enige therapieën die geschikt zijn om te toetsen middels een RCT (zet dat af, voor contrast, tegen het bestuderen van patiënten die daadwerkelijk beter worden en wat hen heeft geholpen).

Meer dan een eeuw van wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaring, wijst erop dat andere therapeutische benaderingen meer helpen. Maar deze kennis komt niet uit RCT’s en werd daarom genegeerd.

De richtlijnen zijn door onderzoekers voor onderzoekers. De belangen van patiënten en therapeuten zijn daarin secundair. De richtlijnen bestaan uit 675 pagina’s van minutieuze, complexe details over de gebruikte onderzoeksmethodiek en statistische analyse, met 537 pagina’s met tabellen en formulieren. Therapieën krijgen het predicaat ‘Hoog aanbevolen’, op basis van de methode waarmee ze bestudeerd zijn, niet omdat patiënten er beter van worden.

De waarheid in de marketing

‘Deze richtlijnen bieden het veld een aantal voordelen’, vertelt het APA ons. ‘Voor dienstverleners geeft het aanbevelingen … een snelle opsomming van behandelingen die hun nut hebben bewezen voor honderden of zelfs duizenden patiënten … Voor families bieden de richtlijnen heldere informatie over de beste behandelingen en wat je daarvan mag verwachten.’

Laten we eens een feiten-check doen om te zien hoe deze aanbevelingen zich verhouden tot de grootste en best uitgevoerde RCT waar de richtlijn op gebaseerd is. Deze RCT werd betaald door het Amerikaans Departement van Veteranenzaken van Defensie en werd gepubliceerd in het ‘Journal of the American Medical Association’. De RCT werd uitgevoerd met 255 vrouwelijke veteranen. Het meeste van hun trauma was niet aan gevechtshandelingen gerelateerd. Het meest voorkomende trauma was seksueel trauma, gevolgd in aantallen door fysiek trauma.

Van de patienten in deze studie ontving de helft één van de ‘hoog aanbevolen’ vormen van Cognitieve gedragstherapie (verlengde exposure therapie) en de tweede groep ontving een controle behandeling.

Dit is wat het onderzoek laat zien:

  • Bijna 40 procent van de groep die de Cognitieve gedragstherapie startte, stopte voortijdig met de behandeling. Ze brachten door hun weglopen hun stem uit over hoe bruikbaar het voor hen was.
  • 60 procent van de patiënten had, nadat het onderzoek afgerond was, nog steeds PTSS
  • Alle patienten waren gediagnosticeerd met een klinische depressie en bleven klinisch depressief na de behandeling
  • Bij de na-meting zes maanden later was de groep patiënten die Cognitieve gedragstherapie had ontvangen niet beter dan de controlegroep
  • Er vonden negentien serieuze ‘negatieve gebeurtenissen’ plaats tijdens de looptijd van de studie, waaronder zelfmoordpogingen en psychiatrische opnames
  • De auteurs van het onderzoek vertellen in hun conclusie dat de patiënten ‘mogelijk meer behandeling nodig zullen hebben dan in de relatief kleine aantal sessies die kenmerkend zijn voor een klinische RCT’

Ik heb dit onderzoek niet gekozen omdat het een slecht onderzoek is, integendeel, ik koos deze omdat het een van de beste onderzoeken uit de reeks is.

‘Heldere informatie over de beste behandelingen en wat je daarvan mag verwachten’ Werkelijk?

Het eerste beginsel: doe geen schade

Veel zorgverzekeraars maken onderscheid: ze verzetten zich tegen het betalen van psychotherapie. Het Amerikaans congres heeft wetten aangenomen die moeten zorgen voor ‘gelijkwaardigheid in psychologische zorg’ (waarmee je evenveel recht hebt op vergoeding voor fysieke als voor mentale gezondheidscondities), maar zorgverzekeraars doen er alles aan om hier onderuit te komen. Er zijn al heel wat rechtszaken over gevoerd, maar het verzet van de verzekeraars houdt aan.

Eén van de manieren waarop de zorgverzekeraars de wet omzeilen, is door patiënten naar de goedkoopste en kortste therapieën te sturen. Een andere manier is om therapie zo onpersoonlijk en ontmenselijkend te maken; dat de patiënt de therapie niet afmaakt. Zorgverzekeraars zeggen niet publiekelijk dat zij door economisch eigenbelang worden gedreven, in plaats daarvan claimen zij dat de behandelingen ‘evidence based’ zijn.

Het is erg genoeg dat de meeste Amerikanen onvoldoende verzekerd zijn, zonder dat ze ook nog eens gemanipuleerd worden om aan hun eigen waarnemingsvermogen te gaan twijfelen, door ze te vertellen dat inadequate therapie de beste therapie is.

De APA’s code van ethisch verantwoord handelen

De APA’s code van ethiek begint met: ‘Psychologen streven ernaar te handelen ten goede van hen met wie ze werken en zijn zorgvuldig om geen schade te berokkenen.’ APA heeft een eerbare geschiedenis, in het gevecht om goede zorg voor de patiënten te garanderen en op te staan tegen misstanden van de zorgverzekeraars.

Verblind door de RCT-ideologie heeft de APA per ongeluk een troefkaart in handen gespeeld van kwaadwillenden in de zorgverzekeringsindustrie.

Over de auteur

Jonathan Shedler, PdH is Clinical Associate Professor op de Universiteit van Colorado School of Medicine. Hij geeft nationaal en internationaal lezingen aan profesionals en geeft online supervisie en consultatie aan psychotherapeutische professionals wereldwijd.

Like zijn Facebook pagina als je hem wilt volgen

Notitie van de vertaler

De situatie in Amerika is redelijk vergelijkbaar met de situatie in Nederland. Ook hier wordt onder de vlag van ‘Evidence based’ alle discussie over wat goede therapie is gesmoord.

Een kwalijke zaak

Dat de meeste mensen niet beter worden van de zogenaamde ‘Evidence based therapieën’ is nog tot daaraan toe. Dat op basis van foutieve informatie en uitsluitend op basis van RCT’s beslissingen worden genomen, over het al dan niet vergoeden van bepaalde therapieën, vind ik een kwalijke zaak. Maar het wordt nog erger.

Als de trauma therapie niet werkt, zie ik victim-blaming!

Het meest kwalijke aspect vind ik dat als de therapie niet werkt, de patient/cliënt/klant de schuld in de schoenen geschoven krijgt. Als de kortdurende interventie niet werkt, wordt niet adequaat doorverwezen naar andere werkzame vormen van therapie. Therapieën die zoals hierboven beschreven en terdege onderzocht, doorgaans wél werken, al duurt het wat langer dan de korte op RCT’s berustende pseudotherapieën. In plaats daarvan doet men de klant geloven dat er iets mis is met hén. Dat het trauma te complex is, dat de patient ‘therapieresistent’ is of iemand wordt domweg ‘uitbehandeld’ verklaard.

Ik zou willen oproepen om deze waanzin te stoppen voordat er doden vallen, maar helaas, daarvoor is mijn oproep al te laat. Er zijn allang doden gevallen.

Mijn mening is gebaseerd op wat ik in mijn praktijk tegenkom, wat ik beluister in de verhalen van collega therapeuten en wat ik hoor van slachtoffers zelf.

Evidence Based, een realistische omschrijving

Wat betekent over ‘Evidence based’?

Ik schrijf een blog over ‘Evidence based’, omdat er veel geschermd wordt met dit begrip, met name om bepaalde vormen van hulpverlening de voorkeur te geven boven andere methoden. Ook worden de vergoedingen van verzekeringen steeds meer gebaseerd op dit nogal vage begrip. Ik ben eens gaan googlen.

Wat betekent het precies als een methode ‘evidence based’ is?

Wanneer een methode ‘Evidence based’ heet te zijn in de menswetenschappen/ hulpverlening, betekent dat ongeveer: Deze methode werkt, statistisch gezien, beter dan andere methoden (die op dezelfde manier getest zijn).

Wat is ‘statistisch gezien’ beter?

Statistisch gezien is een feit relevant als een verschil dat je vindt ‘waarschijnlijk niet door toeval ontstaan is’. Dat is de letterlijke betekenis van statistisch relevant. Of zoiets ook echt relevant is voor jou als cliënt valt te betwijfelen.

‘Evidence based’ vs ‘Wetenschappelijk bewezen’

Evidence based is iets anders dan ‘Wetenschappelijk bewezen’, al delen beide begrippen het kenmerk dat ze eigenlijk geen eenduidige definitie kennen. Over het algemeen gesproken kan men zeggen dat ‘Evidence based’ betekent dat een methode gebruik maakt van ‘informatie uit het wetenschappelijke domein.’

Waaruit bestaat dat wetenschappelijk domein?

Het eigen inzicht van de beroepsbeoefenaar maakt deel uit van het wetenschappelijk domein. Daarnaast zijn er publicaties in een vakblad. Als laatste is daar de ‘rapportage van de cliënt’.  In al deze onderdelen van het wetenschappelijk domein zitten nogal wat vooroordeel scheppende elementen, waardoor er van ‘wetenschappelijk bewezen’ in wezen geen sprake is.

Wat is dan wel wetenschappelijk bewezen?

Wetenschappelijk bewezen zijn die methoden waar onderzoek naar is verricht. Langlopend onderzoek is duur en eigenlijk alle bestaande therapeutische werkvormen gaan uit van een langere periode. Als het gaat om seksueel misbruik bijvoorbeeld zijn minimaal 20 tot 40 sessies nodig, maar dan is 50 tot 75 % van de cliënten beter.

Appels en peren vergelijken

Om ‘evidence based’ therapieën echt te toetsen is het dus belangrijk dat nieuwe methoden ook daadwerkelijk vergeleken worden met methoden die al veel langer en in de praktijk hun nut bewezen hebben. Dat gebeurt echter niet. De kortdurende ‘evidence based’ therapieën worden uitsluitend met elkaar vergeleken. Maar dat betekent ook dat al deze onderzoeken tamelijk nietszeggend zijn.

De drie peilers van ‘evidence based’

De drie peilers waarop evidence based gebaseerd is, hebben elk afzonderlijk nogal wat onzekerheid in zich.

  1. Dat er over een methode in vakbladen geschreven wordt, betekent niet dat het ook daadwerkelijk effect heeft. Er is twijfel over de betrouwbaarheid van onderzoek en vakbladen, omdat belanghebbende partijen vaak ook degene zijn die het onderzoek en de vakbladen financieren. De slager die zijn eigen vlees keurt dus.
  2. Het eigen inzicht van de beroepsbeoefenaar is wellicht nog de meest onzekere factor. In een onderzoek gaven 90% van de therapeuten aan dat zij dachten beter te werken dan hun collega’s. Een statistische onmogelijkheid. 
  3. Ook op de rapportage van de klant is het één en ander af te dingen. Als iemand tijd en geld aan iets hebt besteed, ben je geneigd om te denken dat het waardevol is. Dat heeft minder te maken met hoe het in de werkelijkheid is, maar alles met dat je wilt dat je investering niet voor niets is geweest.

Het meest kwalijke in allerlei onderzoek vind ik, dat er alleen naar de korte termijn gekeken wordt. Als je een half jaar nadat je een therapie afgerond hebt, teruggaat omdat je klachten terug zijn, is er naar mijn idee iets niet goed gegaan.

Effect en percentages

Hoeveel succes een methode heeft, wordt meestal weergegeven in een percentage. Een methode die bijvoorbeeld bij 30% van de klanten het beoogde effect heeft, heet al evidence based.  Dat betekent dus ook dat bij 70% van de klanten de methode weinig, geen of zelfs averechts effect heeft. Maar de meeste kortdurende ‘evidence based’ therapieën halen zelfs die 30% niet, omdat bijvoorbeeld een kwart van de deelnemers de therapie niet afmaken en dit niet meegeteld wordt in de eindresultaten.

Toeschrijving van de effecten aan de methode

Het positieve effect van een hulpverleningsmethode is daarnaast voor slechts een klein deel het effect van een methode (men schat 15 %). Veel groter dan de invloed van de methode is de responsiviteit (lees het inlevingsvermogen) van de hulpverlener, dit levert namelijk 35 % van het effect. Maar liefst 40% van het positieve effect komt vanuit de klant zelf.

Conclusie over ‘evidence based’

Wanneer zo’n 15% van het effect aan de methode toe te schrijven valt en 35% van het effect aan het invoelend vermogen van de hulpverlener, dan lijkt het onlogisch om economische beslissingen over het al dan niet vergoeden van een therapie aan de methode op te hangen. 

Grotere responsiviteit

De kans op succes wordt 35% groter als een therapeut een hogere responsiviteit heeft. Ik zou vermoeden dat ervaringsdeskundigheid van de therapeut een betere voorspeller is van het succes van een therapie, dan de therapeutische methode. Van een ervaringsdeskundige hulpverlener verwacht je immers dat hij/zij beter snapt waar jij doorheen gaat. Daar zouden ze wat mij betreft een mooi onderzoek op mogen loslaten!

Afwezigheid van bewijs is geen bewijs dat het níet werkt

Het nadeel van de huidige nadruk op ‘evidence based’ in de financieringsstructuur via verzekeringen, is dat het een betrekkelijk klein aspect van de werkzaamheid van een methode leidend maakt. In plaats van te focussen op de zaken die er werkelijk toe doen en die te verbeteren.

Vragen voor de toekomst

  • Hoe verhoog je de responsiviteit van de therapeut (het antwoord is niet: ‘door meer professionele distantie’)
  • Wat kan ervaringsdeskundigheid van een hulpverlener aan meerwaarde bieden binnen de factor responsiviteit en hoe kan men deze door ervaring gedragen kennis overdragen op anderen
  • Hoe kun je eigen kracht van de klant ondersteunen zodat ook die component (40% van het positieve effect) geoptimaliseerd kan worden

Tips voor verzekeraars

De financieringsstroom van verzekeraars voor kortdurende therapeutische interventies, berustend op het gladde ijs van ‘evidence based’ therapieën, is een heilloze weg. De slimme verzekeraar zet in op een verhoging van responsiviteit, het inzetten van ervaringsdeskundige hulpverleners in de educatie van andere hulpverleners én het simuleren van eigen regie en eigen kracht, door voor initiatieven in die richting middelen beschikbaar te stellen.

Tips voor de kritische klant?

De kritische klant pakt het goed aan. Wanneer je op zoek bent naar een hulpverlener, dan ga je op internet kijken wat er zoal over jouw probleem geschreven is. Je googled en gaat dan in gesprek met een hulpverlener. Klikt het? Dan ga je met elkaar in zee. Je evalueert na een week of vijf of het de goede kant op gaat en als je tevreden bent, blijf je gaan, totdat je daadwerkelijk geheeld bent of totdat je iets anders nodig hebt dan wat deze therapeut je kan bieden. Begin je zoektocht hier

Financiering

Helaas betekent dat soms dat je er zelf voor moet betalen. Maar omdat je zelf voor 40% verantwoordelijk bent voor het resultaat en je hebt gecontroleerd of een hulpverlener ‘responsief’ is (oftewel, of hij of zij klikt met jou, goed luistert, zich in kan leven), is de kans op slagen al gauw zo’n 75%. Daar steekt die 15% (verantwoordelijkheid voor het effect) van ‘evidence based’ therapieën met een 30% (resultaatverwachting) wel erg schraal bij af.